七月的晨光像融化的蜂蜜，淌过巫溪县下堡镇下堡村的板栗树梢，斜斜落在山腰处的平房窗台上。程远桂坐在小马扎上，面前的小木桌上摆放着大药箱、注射器和各种瓶瓶罐罐，空气中弥散着碘伏的味道。身形消瘦的他，骨架在宽松衣裳下清晰可见，两只手的手背上布满密密麻麻的针眼。只见他右手捏着消毒棉签，反复擦拭左手背，深吸一口气后，将针头缓缓扎进血管。药液推进的瞬间，眉头本能地皱起，又很快舒展开来。

正在注射凝血因子的程远桂。记者 吕亨勇/摄

“这是我与血友病相伴的第三十个年头，早已习惯独自注射凝血因子Ⅷ。”说这话时，他脸上露出淡淡的笑容。

疼痛童年：门槛上的眺望者

1992年，程远桂出生在重庆巫溪下堡镇的一个普通农村家庭。他儿时的记忆总是伴随着灼痛感。两岁那年的春天，母亲聂兰美发现刚学步的儿子总爱摔跤，每次摔倒膝盖就会肿成紫葡萄，要好几天才能消退。那时候农村医疗水平低，村医捏着他的小腿反复查看，最终叹着气说：“这娃怕不是得了怪病。”

那时，村里通往镇卫生院的山路要走近两个钟头。聂兰美常背着儿子在晨露里出发，傍晚踩着月光回家，心力交瘁。“有时他半夜疼得直哭，我们也跟抹眼泪。” 父亲杨天发说起那些往事，言语中充满无奈。

程远桂的童年是在两种颜色里度过的：消毒水的白，和淤青的紫。别的孩子在田埂上追逐嬉闹时，他只能坐在自家门槛上，看着同伴们像小鹿一样跃过溪涧，爬上山坡摘野枣。在学校，同学们课间追逐打闹，他也只能安静地坐在座位上，看着窗外发呆，还时不时因病休学。有次他忍不住跟着跑了几步，可没跑多远，一阵剧痛骤然袭来，他疼得瞬间没了力气，一屁股瘫坐在了地上。

二十岁那年，程远桂跟着同乡去福建鞋厂打工。流水线的传送带哗哗作响，长期重复的动作经常让他肘关节隐隐作痛。为了保住工作，他一直咬牙坚持。半年后，他左手肿得像发面馒头，连筷子都握不住，不得已只能收拾行李回家。

2014年那个闷热的六月，成了程远桂生命里的一道深痕。在工地搬运钢筋时，他猛地发力，左臂瞬间传来撕裂般的疼，紫黑色的淤青从指尖一直爬到肩膀。父母背着他辗转汉口、重庆求医，直到医生拿着化验单说“是血友病”，他反而平静下来——至少，折磨了他二十年的疼痛，终于有了名字。

政策暖阳：新时代的幸运儿

确诊血友病后的三年里，程远桂一家依旧为了生计、为了攒钱治病四处奔波。

2017年的春天，转机悄然而至。程远桂在重庆务工期间，得到了重庆血友病治疗中心的专家会诊，并第一次用上了正规的凝血因子Ⅷ。当药液顺着针管缓缓流入血管，他感觉关节的疼痛像退潮般慢慢消退，“就像有一股暖流淌进骨头缝里”。更让他惊喜的是，医生告诉他，医保可以报销大部分费用。

辞工回乡调养身体后，为了取药，家里到重庆这趟路，他每月都要往返一回。凌晨四点起床，步行一个小时到镇上搭班车到县城，再颠簸十个小时到重庆主城区。医院挂号处的长队，药房窗口的等待，返程班车上的饥肠辘辘……构成了一程又一程的固定轨迹。

有次冬天去拿药了回来，他揣着药箱在寒风里等车等了三个小时，手脚冻得失去知觉，始终把药箱紧紧抱在怀里。“那是救命的药，摔坏了就完了。” 回到家，他看着年迈的父母在寒风中奔波的身影，眼里蓄满了泪——不是因为冷，而是想到父母为了给他凑药费，满头白发了仍在没日没夜的劳作。

学着自己打针的那个晚上，程远桂在灯下练习了十几次。第一次扎针时，手抖得像筛糠，针头戳偏了，血珠立刻冒出来。他赶紧用棉签按住，深吸一口气重新来。聂兰美站在门口看着抹眼泪，他却笑着说：“妈，学会了就不用总跑医院了，能省不少钱。”

程远桂为正在田间劳作的父亲送去凉茶。记者 吕亨勇/摄

真正的曙光出现在2023年。职工医保的办理，让他每年的药费从两三万降到了三千元；作为监测户，全家享受到产业补助；三人的低保金每月有1300元，加上三级残疾补贴，这个常年被病痛拖垮的家庭总算有了喘息的机会。“以前我和他爸白天在工地搬砖，晚上还得摸黑种玉米，现在政策好了，能喘口气了。”

暗夜寻路：灯光下的追梦人

程远桂的房间在平房最外侧，窗户正对着远处的大山。2021年冬天，他用攒了半年的钱买了台电脑自学平面设计。从此，这间小屋的灯光常常亮到深夜。

“刚开始连鼠标都握不住，手腕也伸不直。”他坐在电脑前，指尖在键盘上慢慢移动，屏幕上是他设计的宣传海报，“血友病让我不能干重活，但我还能动动脑子。”为了学好平面设计，他在网上找教程，一个简单的抠图技巧要练上百遍。聂兰美翻出他的笔记本，上面记满了快捷键和学习心得，字迹歪歪扭扭，却一笔一画很认真，“他从小就犟。”

去年夏天，程远桂决定考驾照。科目二练习时，长时间踩离合让他的左腿肿胀疼痛，他就在休息时用冰袋冷敷，然后接着练。教练知道他的情况后，特意调整了训练时间，让他避开正午的高温。“别人练三遍就能会的动作，我得练十遍，但我不怕慢。” 拿到驾照那天，他特意开车带着父母去镇上转了一圈。

如今的程远桂，生活里有了越来越多的期待：“想找份合适的工作，有固定的收入来源，改善下家庭条件。将来有机会的话，找个性格好又孝顺的姑娘，成个家。”

下堡镇副镇长陈洋洲常来家里看望他，“远桂特别阳光，一直很自强。”陈洋洲说，后续有合适的企业培训、工作机会，都会优先推荐。“我们会尽力帮他，让这个家庭越来越好。”

程远桂的笑容里，满是向阳而生的豁达与热忱。记者 吕亨勇/摄

夕阳西下时，程远桂会坐在院坝里的石凳上，望着远处的青山。“以前觉得活着就是熬，现在觉得活着是盼。” 他笑着说，露出一口白牙，“你看这山里的花，就算长在石头缝里，不也照样开花吗？”这个在命运裂缝里追逐光亮的年轻人，用自己的坚韧和努力，把生活的苦涩酿成了甘甜，活成了一朵向阳而生的花，不仅照亮了自己的人生，也给更多身处困境的人带来了希望。